Wesele Pszczyna Wesele Pszczyna

pless.pl - medium nr 1 w Pszczynie pless.pl

medium nr 1 w Pszczynie

Wiadomości

  • 19 czerwca 2019
  • 6 sierpnia 2019
  • wyświetleń: 19482

Zbiórka na rzecz 20-miesięcznego Maciusia z Pszczyny

Trwa zbiórka na roczną rehabilitację i zakup specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego dla małego Maciusia Cieślika z Pszczyny. 20-miesięczny chłopczyk cierp na rdzeniowy zanik mięśni i padaczkę.



- Maciuś traci siły, bez pomocy zgaśnie na zawsze. Rdzeniowy zanik mięśni. SMA — trzy literki oznaczające niekończącą się walkę o każdy kolejny dzień. Nie wiemy, czym jest szczęście i beztroska dzieciństwa. Nie wiemy, jak będzie wyglądało jutro... Musimy maksymalnie spowolnić postępy choroby, a do tego potrzebujemy kosztownej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu - opisują sytuację rodzice.

Maciuś Cieślik
Maciuś Cieślik · fot.


- Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze miesiące nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała - mówią. - Zaczęło się niewinnie. Tracił siły, pojawił się niepokój. Od razu szukaliśmy pomocy, ale z każdym dniem było już tylko gorzej. Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało... Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat.

SMA — choroba okrutna, postępująca, nieuleczalna, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania.

Maciuś Cieślik
Maciuś Cieślik · fot.


- Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Inne dzieci w jego wieku już dawno biegają, my walczymy, żeby umiał samodzielnie utrzymać główkę - opowiadają historię dziecka.

- W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje. Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości... Od kilku tygodni jesteśmy w programie lekowym, który przynosi widoczne postępy, dlatego tym bardziej nie możemy tej pracy zmarnować - dodają.

Maciuś Cieślik
Maciuś Cieślik · fot.


Leczenie i rehabilitacja Maciusia pochłaniają ogromne sumy pieniędzy. Potrzebne jest jednak wsparcie wielu wspaniałych osób, które pomogą rodzicom udźwignąć ten ciężar. - Sami nie damy rady... Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje - mówią.

List Mamy

Często przechodzę obok placu zabaw. Dobiega z niego wesoły gwar, śmiechy bawiących się dzieci. Tak jest mi ciężko wtedy... Ogarnia mnie fala smutku. Rozmyślam i zastanawiam się, jak mój synek bawiłby się z dziećmi? Czy biegłby najpierw na karuzelę, a może na zjeżdżalnie? A może chciałby się huśtać godzinami, tak jak ja to robiłam kiedy byłam dzieckiem? Takie zwykłe dziecięce czynności, a nie koniecznie osiągalne:(

Jednak kiedy patrzę na uśmiech mego dziecka, w jego niebieskie oczy staram się zmieniać sposób myślenia. Rozumiecie- gdy czegoś bardzo pragniemy, a nie otrzymujemy? Maciej walczy o swoją sprawność każdego dnia. Intensywnie ćwiczy, wciąż jest pod stałą opieką specjalistów. Ja stoję u Jego boku, i zawsze będę. Jestem Jego mamą i nie wyobrażam sobie by było inaczej. Nie chcę się poddawać. Owszem, jest trudno. Są chwile zwątpienia, pojawiają się łzy, serce ściska, że brakuje tchu.

Okazuje się, że nie jestem sama. Dzieją się wspaniale rzeczy. Jest mnóstwo ludzi o gorących sercach, którzy pomagają, którzy dostrzegają drugiego człowieka. Każde Wasze słowo otuchy jest dla mnie motorem, by walczyć i sprawia, że jest mi lżej.

Tak bardzo dziękuję za pomoc. To dzięki Wam mam środki, by jeszcze bardziej zabezpieczyć mojego Skarba. Mogę chociaż trochę odetchnąć. To jest nieoceniony dla mnie dar...

Mama Macieja,
Ewelina

new / pless.pl

REKLAMA

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.

REKLAMA